Κοινωνικές Σχέσεις Ατόμων με Αναπηρία

Κοινωνικές Σχέσεις Ατόμων με Αναπηρία

 

 Της κ. Γούλα Ιωάννας*

  Παρόλο που υπάρχουν κάποιες ενδείξεις ότι η αναπηρία μπορεί να θέσει σε επικινδυνότητα την ανάπτυξη του ψυχοκοινωνικού  τομέα των παιδιών με αναπηρία, ωστόσο μπορεί να μην προκληθούν προβλήματα στην κοινωνική προσαρμογή (Singh 1988,  Stephens & Norris-Baker 1984) ή στην αυτοεκτίμηση (Pierce & Wardle 1996).  Όταν ένα άτομο με αναπηρία, αναπτύσσεται σωστά μπορεί να γίνει ένα συναισθηματικά σταθερό άτομο, με καλή κοινωνική προσαρμογή. Η αναπηρία μπορεί να μην προκαλέσει προβλήματα στην κοινωνική ανάπτυξη και στην αυτοεκτίμηση του ατόμου (Pierce & Wardle 1996, Stephens & Norris-Baker 1984, Singh 1988).
  Ωστόσο, λόγο λειτουργικών περιορισμών, τα άτομα με αναπηρία δυσκολεύονται να συμμετέχουν σε κοινωνικά γεγονότα και να διατηρήσουν τη σχέση τους με τους άλλους ανθρώπους (Huurre & Aro 1999). Λαμβάνοντας υπόψη την ποικιλομορφία των ψυχολογικών και κοινωνικών χαρακτηριστικών των ανθρώπων με αναπηρία, έχει ιδιαίτερη σημασία να μελετηθεί πώς αυτή η ποικιλομορφία μπορεί να επηρεάσει τα άτομα συγκριτικά με τον τρόπο λειτουργίας τους και την επίδραση των προβλημάτων στην καθημερινή τους ζωή (Eide & Roysamb 2002). Από έρευνες έχει διαπιστωθεί ότι ο κίνδυνος συναισθηματικής φόρτισης είναι δύο έως τέσσερις φορές μεγαλύτερος στα άτομα με χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες, συγκριτικά με υγιή  και αρτιμελή άτομα (Turner & Beiser 1990).



 

   

Υπάρχουν σημαντικές ατομικές διαφορές, σχετικά με το πώς τα άτομα με αναπηρίες αντιδρούν στην κατάστασή τους. Η προσωπική αντίδραση κάποιου μπορεί να κυμαίνεται από άρνηση της αποδοχής της ιδιαιτερότητάς του, μέχρι την υπερμεγένθυνση των συνεπειών της. Αυτή η διακύμανση οφείλεται στα ψυχολογικά χαρακτηριστικά του ατόμου και στην ικανότητα προσαρμογής στην «ιδιαιτερότητα» του  (Caplan, 1987).
    Η κοινωνική δραστηριότητα ορίζεται ως η τάση ενός ατόμου να συμμετέχει στις δραστηριότητες που είναι κοινές σε περιεχόμενο και γίνονται μεταξύ ή μαζί με άλλους ανθρώπους. Αυτό αντανακλά σε μια τάση προς κοινωνική απομόνωση που σχετίζεται συχνά με την αναπηρία   (Simmonds et al 1996). Η συμμετοχή στις κοινωνικές δραστηριότητες έχει αναγνωριστεί  ως σημαντικός παράγοντας για να συμβιβάζεται  κανείς με την αναπηρία (Tate, Kirsch, Maynard, et al., 1994). Το κοινωνικό περιβάλλον (η οικογένεια, οι φίλοι)  αναφέρεται ως δομικό στοιχείο κοινωνικών σχέσεων και η συχνότητα επαφής σε ένα κοινωνικό δίκτυο με κοινωνική υποστήριξη (Pearson 1986). Έρευνες, έδειξαν ότι  τα ψυχολογικά προβλήματα αυξάνουν με την ηλικία. Το επίπεδο κοινωνικής δραστηριότητας συσχετίζεται θετικά με τη  συχνότητα επαφών και αρνητικά με την εμφάνιση ψυχολογικών προβλημάτων (Eide & Roysamb 2002).

    Η ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των έφηβων με αναπηρία επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες που μπορούν να διαφοροποιήσουν την ανάπτυξη από άτομο σε άτομο. Οι παράγοντες αυτοί μπορεί να είναι κοινωνικοί, ψυχολογικοί, βιολογικοί και λειτουργικοί (Eide & Roysamb 2002, Simmonds et al. 1996, Huurre et al.1996, Gortmaker, Walker, Weitzman & Sobol 1990, Cadman, Boyle, Szatmari, & Offord 1987).
    Η εφηβεία έχει περιγραφεί ως η ηλικία των σωματικών αλλαγών, της ψυχολογικής ανάπτυξης και της κοινωνικής προσαρμογής. Η ανάπτυξη κατά την εφηβεία, αφορά ανατομικές και φυσιολογικές αλλαγές του σώματος, ενώ ψυχολογικά οι έφηβοι έρχονται αντιμέτωποι με νέες προκλήσεις. Είναι η μεταβίβαση από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση. Πιθανά προβλήματα αυτής της ηλικίας είναι η σύγχυση της εικόνας που έχουν οι έφηβοι για τον εαυτό τους και της σεξουαλικής τους ταυτότητας, χαμηλή αυτοεκτίμηση, ασταθής σωματική εικόνα, χαμηλό έλεγχο των παρορμήσεων και δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις. Η ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του εφήβου επηρεάζεται από τις κοινωνικές σχέσεις με τους συνομηλίκους του (Stocker 1994).  Η περίοδος της εφηβείας μπορεί να προκαλέσει ακόμη μεγαλύτερο άγχος στους εφήβους με αναπηρίες αφού έχουν να αντιμετωπίσουν εκτός από τις συνηθισμένες προκλήσεις της εφηβικής ανάπτυξης, επιπλέον άγχος εξαιτίας της φυσικής τους αναπηρίας (Ammerman, Van Hasselt & Hersen 1986).
 

   Οι έφηβοι με αναπηρίες φαίνονται πιο απομονωμένοι κοινωνικά, έχουν λίγους φίλους και ανήκουν σε μικρές κοινωνικά ομάδες που απαρτίζονται συνήθως από άτομα με την ίδια αναπηρία (Gortmaker et al. 1990). Επιπλέον, βγαίνουν σπανιότερα ερωτικά ραντεβού, έχουν φτωχές κοινωνικές δεξιότητες  και μικρότερο κοινωνικό κύκλο,  ο οποίος περιορίζεται στα μέλη της οικογένειας, συγγενείς και σε άλλα άτομα με αναπηρία (Huurre et al. 1996). Πολλές μελέτες αναφέρουν ότι η ψυχική υγεία των εφήβων με αναπηρίες είναι παρόμοια με του τυπικού πληθυσμού (Hurre & Αro 1998), ενώ σε άλλες αναφέρεται ότι έχουν περισσότερα ψυχολογικά προβλήματα και φτωχότερη κοινωνική προσαρμογή (Gortmaker et al. 1990,  Cadman et al. 1987).
    Όσον αφορά σε θέματα που σχετίζονται με τις σεξουαλικές επαφές (ηλικία έναρξης, εγκυμοσύνη, χρήση μέτρων προφύλαξης και σεξουαλικό προσανατολισμό), βρέθηκε ότι οι έφηβοι με και χωρίς αναπηρίες δεν παρουσιάζουν σημαντικές διαφορές. Διαπιστώθηκε ότι είναι το ίδιο ενεργοί σεξουαλικά όσο και οι συνομήλικοι τους και η αναπηρία τους δεν φαίνεται να επηρεάζει τη σεξουαλική συμπεριφορά τους. Ωστόσο, έχουν  περισσότερες πιθανότητες να κακοποιηθούν σεξουαλικά. Επομένως, είναι εξίσου απαραίτητη και σε αυτά τα άτομα η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση, η καθοδήγηση σε θέματα προστασίας, αντισύλληψης και κακοποίησης (Suris, Resnick, Cassuto, & Blum 1996).
    Ενώ σε αρκετές μελέτες έχουν εξεταστεί οι σχέσεις και οι φιλίες παιδιών και ενηλίκων με τυπική ανάπτυξη, η φύση των κοινωνικών σχέσεων μεταξύ των ατόμων με αναπηρίες και των συνομηλίκων τους δεν έχει ερευνηθεί επαρκώς. Σε γενικές γραμμές, φιλία είναι η εθελοντική αλληλεξάρτηση ανάμεσα σε δύο άτομα με απώτερο σκοπό να ικανοποιηθούν κοινωνικό-συναισθηματικοί στόχοι των εμπλεκομένων, η οποία είναι πιθανό να περιλαμβάνει ποικίλους τύπους και βαθμούς συντροφικότητας, οικειότητας, στοργής και αμοιβαίας βοήθειας. Ο Βίκτωρ Ουγκώ υποστήριζε ότι η φιλία μοιάζει με τα παλιά κιτρινισμένα βιβλία που η πάροδος του χρόνου τους προσδίδει μεγαλύτερη αξία. Ο διαπρεπής Αυστριακός ψυχίατρος Άλφρεντ Άντλερ συμπλήρωσε ότι η κατάκτηση της ψυχικής υγείας προϋποθέτει ένα ακόμα στοιχείο: την ανάπτυξη της κοινωνικότητας, της ικανότητας να κάνουμε βαθιές και αληθινές φιλίες. Πιο απαραίτητοι κι από τα πλούτη ή την εξουσία, όπως έλεγε ο Αριστοτέλης, οι φίλοι είναι πηγή ζωής αλλά και διέξοδος ή καταφύγιο σε μια δύσκολη στιγμή. Πρόσφατες έρευνες απέδειξαν ότι η φιλία θεραπεύει το στρες και την κατάθλιψη και ευνοεί την ανάπτυξη των νοητικών λειτουργιών.
Οι φιλίες των ατόμων με αναπηρία λέγεται ότι μπορεί να είναι διαφορετικού τύπου από αυτές του τυπικού πληθυσμού. Ωστόσο, ακόμη και αν είναι διαφορετικού τύπου, μπορεί να είναι μεγάλης αξίας για τα άτομα που εμπλέκονται σε αυτές. Επιπλέον, έχει αναφερθεί ότι θα πρέπει να δοθεί προσοχή σε όλων των ειδών τις σχέσεις μεταξύ συνομηλίκων οι οποίες μπορεί να καθορίζονται από συγκεκριμένα χαρακτηριστικά όπως η θετική  επίδραση και η σταθερότητα.  Γενικότερα έχει τονιστεί ότι η φιλία είναι η πιο σημαντική από όλες τις κοινωνικές σχέσεις. Η φιλία έχει καθοριστεί ως ένας δεσμός μεταξύ δύο ατόμων ο οποίος είναι σταθερός στη διάρκεια του χρόνου και περιλαμβάνει  αφοσίωση, συμπάθεια και  ευχάριστες στιγμές. Η φιλία αποτελεί ένα αμοιβαίο οικοδόμημα το οποίο σταματά να υφίσταται όταν ένα από τα δύο μέλη αποσυρθεί (Asher, Parker, & Walker 1996).
    Τα άτομα με αναπηρία περνούν πολύ περισσότερο χρόνο μόνα τους και χρειάζεται να κάνουν μεγαλύτερη προσπάθεια για τη διατήρηση των φίλων τους,  δηλώνουν λιγότερο ευτυχισμένοι  (ιδιαίτερα τα κορίτσια) (Kef & Decovic 2004)   και λαμβάνουν χαμηλότερη κοινωνική υποστήριξη από οικογένεια και φίλους. Λόγω των λειτουργικών περιορισμών τους, θεωρούν ιδιαίτερα δύσκολη τη συμμετοχή τους σε κοινωνικά γεγονότα και τη διατήρηση των σχέσεων τους με τους άλλους  ανθρώπους. Αυτοί οι περιορισμοί μπορεί να είναι ακόμη εντονότεροι κατά την εφηβεία όπου είναι μία περίοδος κατά την οποία, οι κοινωνικές επαφές, οι φίλοι και τα ραντεβού είναι πολύ σημαντικά (Huurre et al. 1996).
 

Τα άτομα με αναπηρία έχουν λιγότερες κοινωνικές εμπειρίες. Ως βασικός λόγος αναφέρεται η αρνητική στάση των ανθρώπων απέναντι σε αυτά τα άτομα  και ιδιαίτερα στα άτομα που παρουσιάζουν κάποια σωματική παρέκκλιση από το φυσιολογικό. Ένα άτομο με αναπηρία το οποίο αισθάνεται «διαφορετικό» και έχει λιγότερες κοινωνικές επαφές, μπορεί αναπόφευκτα να μην είναι ικανό να είναι το ίδιο δραστήριο με τους υπόλοιπους (McAnarney 1985). Αντιθέτως, η διατήρηση και η ποιότητα των οικογενειακών και φιλικών σχέσεων μπορούν να βοηθήσουν ουσιαστικά στη «διαχείριση» του ατόμου με την αναπηρία του (Kef 1999).
    Η αναπηρία μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα σοβαρούς περιορισμούς στην απόδοση των κοινωνικών ρόλων που σχετίζονται με τη δουλειά,  τον ελεύθερο χρόνο, την οικογένεια και τις φιλικές σχέσεις. Παράγοντες που σχετίζονται με την αναπηρία (π.χ. κοινωνικό στίγμα, εξάρτηση) μπορεί να αποτελούν καθοριστικούς περιορισμούς στη διατήρηση και στον επαναπροσδιορισμό των σχέσεων των ατόμων (Eide & Roysamb 2002).
    Εξαιτίας των κοινωνιολογικών θεμάτων που σχετίζονται με την αναπηρία, οι έφηβοι μπορεί να αντιμετωπίζουν αρνητικές επιδράσεις σχετιζόμενες με την ελκυστικότητα τους, την προσωπικότητα τους και την καταλληλότητα τους ως φίλοι ή ως σύντροφοι. Επιπλέον, η κοινωνική λειτουργικότητα μπορεί έμμεσα να περιοριστεί εξαιτίας των αρνητικών κοινωνικών συμπεριφορών, του γενικότερου αισθήματος ανασφάλειας λόγω της διαφορετικότητας, του αισθήματος εξάρτησης και των φυσικών και περιβαλλοντικών φραγμών (Kef & Bos 2006).
Μια έρευνα έδειξε ότι το επίπεδο δυσκολιών που αντιμετώπιζαν όταν είχαν να κάνουν με μια δραστηριότητα της καθημερινής ζωής μπορεί να οδηγήσει σε αύξηση των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων. Επίσης είναι γνωστό ότι τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα μπορούν να επηρεάζουν το ρυθμό αποκατάστασης (Brewer et al. 2000).  
    Η αρνητική επίδραση των ψυχοκονωνικών παραγόντων, στην αυτοεκτίμηση των ατόμων με αναπηρία μπορεί να οφείλεται στην κοινωνική απομόνωση που υφίστανται αυτά τα άτομα. Η έλλειψη φίλων, τα ερωτικά ραντεβού και το αυξανόμενο αίσθημα μοναξιάς είναι λίγες από τις αρνητικές επιδράσεις που σχετίζονται με την ελκυστικότητα, την προσωπικότητα τους και την καταλληλότητα τους ως φίλοι ή σύντροφοι (Murphy 2005).
Επιπλέον, η αρνητική στάση των ανθρώπων απέναντι στα άτομα με  αναπηρία, κυρίως προς αυτά τα άτομα που παρουσιάζουν κάποια σωματική παρέκκλιση  από το φυσιολογικό, κάνει τα άτομα να αισθάνονται «διαφορετικά» να έχουν λιγότερες κοινωνικές επαφές και κατά συνέπεια λιγότερες κοινωνικές εμπειρίες   (McAnarney 1985).

          Άλλοι παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την αναπηρία είναι οι σοβαροί περιορισμοί στην απόδοση των κοινωνικών ρόλων που σχετίζονται με τη δουλειά,  τον ελεύθερο χρόνο, την οικογένεια και τις φιλικές σχέσεις. Παράγοντες που σχετίζονται με την αναπηρία (π.χ. κοινωνικό στίγμα, εξάρτηση) μπορεί να αποτελούν καθοριστικούς περιορισμούς στη διατήρηση και στον επαναπροσδιορισμό των σχέσεων των ατόμων (Eide & Roysamb 2002).
          H συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες έχει αναγνωριστεί ως σημαντικός παράγοντας πρόληψης, με σκοπό να ανταπεξέλθει ένα άτομο με αναπηρία, στις απαιτήσεις της ζωής. Σε πολύ μεγάλο βαθμό το κοινωνικό δίκτυο του ατόμου μπορεί να συμβάλει στις κοινωνικές σχέσεις (Tate et al. 1994). Συμπερασματικά, φαίνεται ότι τα άτομα με αναπηρία βρίσκονται σε αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης δυσκολιών στην κοινωνική τους ανάπτυξη. Επομένως, είναι σημαντικό να βρεθούν τρόποι ενθάρρυνσης των κοινωνικών σχέσεων μεταξύ ατόμων με αναπηρία και με τυπική ανάπτυξη.

  

 Βιβλιογραφία:

• Ammerman, R.T., Van Hasselt, V.B., Hersen, M. (1986). Psychological adjustment of visually handicapped children and youth. Clinical Psychology Review, 6, 67-85.

• Asher, S., R., Parker. J.G., Walker, D.L. (1996). Distinguishing friendship from acceptance: Implications for intervention and assessment. In Bukowski, W.M., Newcomb, A.F., Hartup W.W. (Eds.), The company they keep: friendship in childhood and adolescene (pp. 366-405). New York: Cambridge University Press.

• Brewer, B.W., Van Raalte, J.L., Cornelius, A.E., Petitpas, A.J. (2000). Psychological factors, rehabilitation adherence, and rehabilitation outcome after anterior cruciate ligament reconstruction. Rehabilitation Psychology, 45, 20–37.

• Cadman, D., Boyle, M., Szatmari, P., Offord D.R. (1987). Chronic illness, disability, and mental and social well-being: Findings of the Ontario child health study. Pediatrics, 79, 805-813

• Caplan, B. (1987). Rehabilitation psychology desk reference. Rockville, MD: Aspen.

• Eide, A.H. & Roysamb, E. (2002). The relationship between level of disability, psychological problems, social activities, and social networks. Rehabilitation Psychology, 47, 165-183.

• Gortmaker, S.L., Walker, D.K., Wetzman M., & Sobol A.M. (1990). Chronic conditions, socioeconomic risks, and behavioral problems in children and adolescent. Pediatrics 85:267-276.

• Huurre, T.M., Komulainen, E.J., Aro, H.M. (1996).Social network and social support among adolescents with visual impairments. Journal of Social Medicine,33,113-120.

• Huurre, T.M., Komulainen, E.J.,  Aro, H.M. (1999). Social support and self-esteem among adolescents with visual impairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 93, 26-37.

• Kef, S. & Decovic, M. (2004). The role of parental and peer support in adolescents well-being: a comparison of adolescents with and without a visual impairment. Journal of Adolescence 27, 453-466.     

• Kef, S., & Bos, H., (2006). Is Love Blind? Sexual Behavior and Psychological Adjustment of Adolescents with Blindness. Sexuality and Disability,  24:89-100.

• Kef, S., (1999). Outlook on relations. Personal networks and psychosocial characteristics of visually impaired adolescents. Thela thesis, University of Amsterdam.

• McAnarney E.R. (1985). A Challenge for handicapped and chronically ill adolescents. Journal of Adolescent Health Care 6: 90-101

• Murphy, N. (2005). Sexuality in children and adolescents with disabilities. Developmental medicine and child neurology, 47 (9): 640-4.

• Pearson, J. E. (1986). The definition and measurement of social support. Journal of Counseling and Development, 64, 390–395.

• Pierce, J.W. & Wardle, J. (1996). Body size, parental appraisal, and self esteem in blind children. Journal of child Psychology and Psychiatry 37:205-212

• Schindele, R. (1974). The social adjustment of visual handicapped children in different education settings. American Foundation for the Blind. Research Bulletin, 28:125-144

• Simmonds, M. J., Kumar, S., Lechelt, E. (1996). Psychosocial factors in disabling low back pain: Causes or consequences? Disability and Rehabilitation, 18, 161–168.

• Singh, T.B. (1988). Epidemiological study of mental health problems among handicapped school children. International Journal of Rehabilitation Research, 11:379-401

• Stephens, MAP., & Norris-Baker, C. (1984). Social support in college life for disabled students. Rehabilitation Psychology 29:107-111

• Stocker, C.M. (1994). Children’s perceptions of relationships with siblings, friends and mothers: Compensatory processes and links with adjustment. Journal of child psychology and psychiatry 35:1447-1459.

• Suris, J.C.,  Resnick, M.D.,  Cassuto, N., Blum, R.W. (1996). Sexual behavior of adolescents with chronic disease and disability. The Journal of Adolescent Health, 19, 124-131.

• Tate, D., Kirsch, N., Maynard, F., Peterson, C., Forchheimer, M., Roller, A., & Hansen, N. (1994). Coping with the late effects—differences between depressed and nondepressed polio survivors. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 73, 27–35.

• Turner, R. J., & Beiser, M. (1990). Major depression and depressive symptomatology among the physically disabled. Journal of Nervous and Mental Disease, 178, 343–350. 

Γούλα Ιωάννα
 
 Εκπαιδευτικός Ειδικής Αγωγής. 

Τελειόφοιτη Τμήματος Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής, 

Πανεπιστημίου Μακεδονίας

 

E-mail: ioagoula@yahoo.gr

Πηγή:http://www.eletefa.gr/