Αλλεργία Στην Άσκηση - Σπάνια Διαταραχή Αλλά Υπάρχει!

Αλλεργία στην Άσκηση! 

Σπάνια Διαταραχή που όμως Υπάρχει! 

   Η αναφυλαξία που προκαλείται μετά από τη σωματική άσκηση αποτελεί μια μορφή φυσι­κής αλλεργίας, η οποία επηρεάζει περίπου το 2% του πληθυσμού. Συχνά συμβαίνει μετά από έντονη γυμναστική όπως το τζόκινγκ, το τένις, ο χορός και η ποδηλασία. Σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και η ήπια άσκηση, όπως το περπάτημα, μπορεί να προκαλέσει κάποια αλλεργική αντίδραση. 

   Κατά τη διάρκεια της αλλεργικής αντίδρασης, το ανοσοποιητικό σύστημα παράγει αντισώματα, δηλαδή πρωτεΐνες στο αίμα που καταπολεμούν τα βακτήρια και τα ξένα σώματα.

28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων - Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Περίπτωση της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας 

"Ρευματοειδής Αρθρίτιδα και Άσκηση"

  Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

       Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

       Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

      Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

6 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Ατελούς Οστεογένεσης: Διάγνωση-Θεραπεία-Άσκηση

 6 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Ατελούς Οστεογένεσης 

Wishbone Day 2017

 Διάγνωση - Θεραπεία - Άσκηση

 

 

   Η Aτελής Oστεογένεση - AO (Osteogenesis imperfecta - OI) είναι μια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από τα οστά που σπάζουν εύκολα, συχνά από ελάχιστη ή καμία προφανή αιτία. Υπάρχουν τουλάχιστον τέσσερις αναγνωρισμένες μορφές της διαταραχής, που παρουσιάζουν μεγάλη διακύμανση στην σοβαρότητα της ασθένειας από άτομο σε άτομο (π.χ. ένα άτομο με ΑΟ μπορεί να έχει μόνο μερικά ή και εκατοντάδες κατάγματα στη διάρκεια της ζωής του). Ενώ ο αριθμός ανθρώπων που επηρεάζονται με ΑΟ στις Η.Π.Α. είναι άγνωστος, η καλύτερη εκτίμηση προτείνει τουλάχιστον 20.000 και ενδεχομένως τόσο πολλά όπως 50.000 άτομα. 

 

Διάγνωση: Η Ατελής Οστεογένεση (OI) προκαλείται από μια γενετική ατέλεια που έχει επιπτώσεις στο κολλαγόνο που παράγει το ανθρώπινο σώμα. Το κολλαγόνο είναι η σημαντικότερη πρωτεΐνη του συνδετικού ιστού του σώματος και μπορεί να παρομοιαστεί με το πλαίσιο γύρω από το οποίο κατασκευάζεται ένα κτήριο. Στην ΑΟ, ένα άτομο έχει είτε λιγότερο κολλαγόνο από το κανονικό, είτε μια χειρότερη ποιότητα του κολλαγόνου από ότι κανονικά, οδηγώντας σε αδύνατα οστά που σπάζουν εύκολα. Είναι συχνά, αν και όχι πάντα, δυνατό να διαγνωστεί η ΑΟ βάσει απλώς κλινικών χαρακτηριστικών γνωρισμάτων.

 

Κλινική Εικόνα: Τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα της ΑΟ ποικίλλουν πολύ από άτομο σε άτομο ακόμη και μεταξύ αυτών με τον ίδιο τύπο, και ακόμη και μέσα στην ίδια οικογένεια και δεν είναι όλα τα χαρακτηριστικά εμφανή σε κάθε περίπτωση. Τα γενικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα των τεσσάρων αναγνωρισμένων τύπων ατελούς οστεογένεσης, που ποικίλλουν στα χαρακτηριστικά και τη δριμύτητα, είναι τα ακόλουθα:

Προγράμματα Θεραπευτικής Άσκησης & Υδροθεραπείας από την Ε.Ε.Σ.Κ.Π.

Προγράμματα Θεραπευτικής Άσκησης & Υδροθεραπείας από την Ελληνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στη Θεσσαλονίκη

    "Eλληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας"- "Greek Multiple Sclerosis Society"

1.  "ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ ΠΡOΓΡΑΜΜΑ AΣΚΗΣΗΣ ΣΤΟ ΝΕΡΟ"
 

Έναρξη προγράμματος 13.00μμ

1. https://youtu.be/Xpr1HeNT8u0
2. https://youtu.be/e5QuP4S6Aa8
3. https://youtu.be/FmPDE35r7w4

Εβδομάδα ενημέρωσης - κατανόησης της Ατελούς Οστεογένεσης - Οsteogenesis Imperfecta Awareness Week 30/04 - 07/05/2016

Εβδομάδα ενημέρωσης - κατανόησης της Ατελούς Οστεογένεσης  

 Οsteogenesis Imperfecta Awareness Week 30/04 - 07/05/2016

    Η Aτελής Oστεογένεση - AO (Osteogenesis imperfecta - OI) είναι μια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από τα οστά που σπάζουν εύκολα, συχνά από ελάχιστη ή καμία προφανή αιτία. Υπάρχουν τουλάχιστον τέσσερις αναγνωρισμένες μορφές της διαταραχής, που παρουσιάζουν μεγάλη διακύμανση στην σοβαρότητα της ασθένειας από άτομο σε άτομο (π.χ. ένα άτομο με ΑΟ μπορεί να έχει μόνο μερικά ή και εκατοντάδες κατάγματα στη διάρκεια της ζωής του). Ενώ ο αριθμός ανθρώπων που επηρεάζονται με ΑΟ στις Η.Π.Α. είναι άγνωστος, η καλύτερη εκτίμηση προτείνει τουλάχιστον 20.000 και ενδεχομένως τόσο πολλά όπως 50.000 άτομα. 

Διάγνωση: Η Ατελής Οστεογένεση (OI) προκαλείται από μια γενετική ατέλεια που έχει επιπτώσεις στο κολλαγόνο που παράγει το ανθρώπινο σώμα. Το κολλαγόνο είναι η σημαντικότερη πρωτεΐνη του συνδετικού ιστού του σώματος και μπορεί να παρομοιαστεί με το πλαίσιο γύρω από το οποίο κατασκευάζεται ένα κτήριο. Στην ΑΟ, ένα άτομο έχει είτε λιγότερο κολλαγόνο από το κανονικό, είτε μια χειρότερη ποιότητα του κολλαγόνου από ότι κανονικά, οδηγώντας σε αδύνατα οστά που σπάζουν εύκολα. Είναι συχνά, αν και όχι πάντα, δυνατό να διαγνωστεί η ΑΟ βάσει απλώς κλινικών χαρακτηριστικών γνωρισμάτων.

 

Κλινική Εικόνα: Τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα της ΑΟ ποικίλλουν πολύ από άτομο σε άτομο ακόμη και μεταξύ αυτών με τον ίδιο τύπο, και ακόμη και μέσα στην ίδια οικογένεια και δεν είναι όλα τα χαρακτηριστικά εμφανή σε κάθε περίπτωση. Τα γενικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα των τεσσάρων αναγνωρισμένων τύπων ατελούς οστεογένεσης, που ποικίλλουν στα χαρακτηριστικά και τη δριμύτητα, είναι τα ακόλουθα:

 

29η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων - Πολυνευροπάθεια

29η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η περίπτωση της Πολυνευροπάθειας

Προτάσεις Άσκησης - Συμβουλές για ασφαλή συμμετοχή σε Φυσικές Δραστηριότητες

      

    Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

       Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

       Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

      Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

 

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Μελιταίος Πυρετός
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Πορφυρία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας
• Μυϊκές δυστροφίες
• Σκληροδερμία

 

ΠολυΝευροπάθειες

28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων - Osteogenesis Imperfecta

28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η περίπτωση της Ατελούς Οστεογένεσης (Osteogenesis Imperfecta)

Προτάσεις Άσκησης - Συμβουλές για ασφαλή συμμετοχή σε Φυσικές Δραστηριότητες

 

 

      Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
       Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
       Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
      Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
 

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS: