28 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

28 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

   

   Η τελευταία Τετάρτη κάθε Μαΐου, έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (ΣΚΠ). Έτσι φέτος, η σημερινή ημέρα, 28 Μαΐου, είναι αφιερωμένη στα άτομα με ΣΚΠ ώστε να πετύχουν την αυτονομία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο, να βελτιωθεί η καθημερινότητά τους, να ενταχθούν και να επανενταχθούν στο παραγωγικό γίγνεσθαι. 

   Το "Εν Σώματι Υγιεί" έχει την τιμή να δημοσιεύσει σήμερα, άρθρο σχετικό με την ΣΚΠ από μια διακεκριμένη επιστήμονα, την Δρ. Γαροπούλου Βασιλική Μ.Sc.'s, Ph.D., που και η ίδια είναι άτομο με ΣΚΠ.

"Άκουσα για την ΣΚΠ..."

Δρ. Γαροπούλου Βασιλική, Μ.Sc.'s, Ph.D.*

   Παρ’ όλη την εξέλιξη της ιατρικής επιστήµης, υπάρχουν ακόµη κάποια νοσήµατα, των οποίων η αιτιολογία, η διάγνωση και η θεραπεία, εξακολουθούν να αποτελούν πεδίο αδιάκοπης έρευνας. Τα περισσότερα µπορούν να επηρεάσουν σε µεγάλο βαθµό την ποιότητα ζωής του ασθενούς και των οικείων του. Η Σκλήρυνση κατά πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι απ’ αυτά. Οι περισσότεροι έχουµε ακούσει για «Σκλήρυνση», αλλά αυτό που ξέρουµε συνήθως βασίζεται σε ότι έχουµε ακούσει απ’ τα ΜΜΕ ή έχουµε διαβάσει στον τύπο ή βασίζεται ακόµη και σε αόριστη πληροφόρηση από κάποιον άλλο άνθρωπο που έχει Σκλήρυνση κατά πλάκας. Πολλοί από αυτούς δεν ξέρουνε τι ακριβώς πρέπει να ρωτήσουνε στο γιατρό τους για να µάθουνε και να καταλάβουνε τι είναι η «Σκλήρυνση» αλλά και για να µάθουνε να ζουν µ’ αυτή.

Τι είναι λοιπόν η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ)

 

   Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) (multiple sclerosis-MS) είναι μια χρόνια αυτοάνοση φλεγμονώδης νόσος άγνωστης αιτιολογίας που χαρακτηρίζεται από την εκφύλιση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ), η οποία ανήκει στην κατηγορία των απομυελινωτικών νόσων. Αποτελεί τη συχνότερη μη τραυματική αιτία αναπηρίας σε νέους ενήλικες (Lucchinetti et al., 2000) και χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα νευρολογικά ελλείμματα  (Noseworthy et al., 2000). Τα τελευταία χρόνια συναντάμε όλα και πιο συχνά ασθενείς με αυτή την πάθηση η οποία περιγράφεται ως νόσος της νεαρής ενήλικης ζωής, με χαρακτηριστική πορεία εξάρσεων και υφέσεων, η νόσος παρουσιάζει μεγάλη κλινική ανομοιογένεια. Αυτή η ανομοιογένεια περιλαμβάνει την ηλικία έναρξης, τον τρόπο εμφάνισης των πρώτων κλινικών εκδηλώσεων, τη συχνότητα, τη βαρύτητα και τα υπολείμματα μιας υποτροπής, την ποικιλία και τον διάσπαρτο χαρακτήρα των συμπτωμάτων, την πορεία της νόσου (με εμφάνιση αρκετές φορές προϊούσης επιδείνωσης χωρίς εξάρσεις), τη συσσωρευόμενη αναπηρία με την πάροδο του χρόνου και σε ποσοστό 20% την απουσία οποιασδήποτε αναπηρίας, ακόμη και δέκα έτη μετά την έναρξη της νόσου (Μυλωνάς, 2004). Η νόσος είναι συχνότερη στις γυναίκες σε σύγκριση με τους άνδρες (2:1) (Sadovnick & Baird, 1982; Wallin et al. 2004) με τις νεώτερες επιδημιολογικές μελέτες να αναφέρουν την αυξημένη αυτή συχνότητα εμφάνισης, κυρίως στις γυναίκες, επιβεβαιώνοντας και τη διπλάσια συχνότητα σε σχέση με τους άντρες (Orton et al. 2006; Debouverie, 2009; Ramagopalan et al. 2009).

   Η ΣΚΠ είναι η συνηθέστερη αιτία νευρολογικής αναπηρίας σε νεαρής ηλικίας άτομα στο δυτικό κόσμο καθώς τουλάχιστον 350.000 Ευρωπαίοι αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας εξαιτίας της ΣΚΠ, 2,5 εκατομμύρια ασθενείς διεθνώς ενώ στη χώρα μας ο αριθμός αυτός ανέρχεται στις 10.000. Πράγματι λοιπόν το όνομα της νόσου παραπέμπει σε σημαντικού βαθμού αναπηρία χωρίς αυτό βέβαια να είναι αλήθεια. Η νόσος περιλαμβάνει μορφές με διαφορετική βαρύτητα παρόλο που όλες έχουν κοινό όνομα ενώ με τα μέσα και την εμπειρία που διαθέτουμε σήμερα είναι πλέον εφικτή η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση αντιμετώπιση της. Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου μπορούν να είναι όλα τα πιθανά νευρολογικά συμπτώματα ανάλογα με την περιοχή του νευρικού συστήματος που προσβάλλεται με πιο συχνές τις διαταραχές της όρασης και τις αισθητικές διαταραχές και σπανιότερα κινητικές διαταραχές.

Ποια η πρόγνωση της ΣΚΠ;

   Η πρόγνωση της νόσου είναι απρόβλεπτη και εξατομικευμένη. Σε αρκετές περιπτώσεις οδηγεί τους πάσχοντες σχετικά γρήγορα σε βαριές αναπηρίες κυρίως σωματικές, αλλά και αναπηρίες από την ψυχική και νοητική σφαίρα, ενώ σε ένα ποσοστό 20% εμφανίζουν καλοήθη πορεία με ελάχιστη αναπηρία και μετά τα 20 χρόνια από την έναρξη της νόσου (Mattheuws et al. 1991). Καλύτερη πρόγνωση παρουσιάζουν οι ασθενείς με χαμηλή EDSS (επίπεδο αναπηρίας) τα πρώτα 5 χρόνια, με πλήρη υποχώρηση των συμπτωμάτων, με μονοεστιακή βλάβη, με έναρξη της νόσου σε νεαρή ηλικία και οι γυναίκες. Επίσης, θετικά φαίνεται να επηρεάζει την πρόγνωση της νόσου και η ύπαρξη μεγάλου χρονικού διαστήματος ανάμεσα στο πρώτο και το δεύτερο επεισόδιο της νόσου. Αντίθετα, χειρότερη πρόγνωση έχουν οι ασθενείς με αυξημένες απομυελινωτικές εστίες στη μαγνητική τομογραφία κατά την πρώτη ώση, με πρωτοπαθώς επιδεινούμενη μορφή, καθώς και με αυξημένο αριθμό υποτροπών κατά τον πρώτο χρόνο της νόσου. Όσον αφορά στο τελευταίο, στην περίπτωση που εκδηλώνονται περισσότερες από 5 ώσεις τον πρώτο χρόνο, ο μέσος χρόνος για την απόκτηση βαθμού 6 στην κλίμακα EDSS είναι λιγότερο από 7 έτη, σε 2-4 ώσεις 13 έτη, ενώ σε λιγότερες από 2 ώσεις 18 έτη (Μυλωνάς, 2004).

Σε τι ηλικία συνήθως εμφανίζεται όμως η ΣΚΠ; 

       Η συχνότερη ηλικία έναρξης είναι η νεαρή ενήλικη (20-30 έτη) (Kurtzke et al. 1992; Liguori et al. 2000), αλλά η έναρξη της νόσου δεν είναι σπάνια και στην 5η ακόμη δεκαετία. Σπάνια είναι η έναρξη πριν από το 15ο έτος της ηλικίας και μετά το 60ό έτος. Στις μεγαλύτερες ηλικίες, η νόσος τείνει να εμφανίζεται με τη χρόνια προοδευτική μορφή με νωτιαία εντόπιση, αλλά υπάρχουν και περιπτώσεις με εξάρσεις και υφέσεις (Μυλωνάς, 2004). Παρόλο που υπάρχει και παιδική μορφή της ΣΚΠ, η μέγιστη αιχμή της νόσου παρουσιάζεται στα 21-25 έτη γι’αυτό και έχει χαρακτηρισθεί ως «νόσος των φοιτητών» σχετίζοντας τον παράγοντα του έντονου άγχους στην εν λόγω περίοδο. Πάντα βέβαια η νόσος προϋπάρχει της έναρξης των συμπτωμάτων.

   Τα διαγράμματα ηλικίας - επίπτωσης που έχουν αναφερθεί για τη ΣKΠ από χώρες υψηλού και χαμηλού κινδύνου είναι εξαιρετικά συμμετρικά και, γενικά, ομοιόμορφα, κάτι που δεν είναι χαρακτηριστικό για μια χρόνια νόσο. Στη ΣKΠ, η τυχαία προδιάθεση ή η έκθεση σε κάποιον περιβαλλοντικό παράγοντα κινδύνου αυξάνει μέχρι ένα μέγιστο βαθμό γύρω στην ηλικία των 30 ετών και, στη συνέχεια, ελαττώνεται με την πάροδο της ηλικίας (Confaureux & Vukusic, 2006).

Τίθεται θέμα κληρονομικότητας;

   Η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική, παρόλο που η συχνότητα στους συγγενείς πρώτου βαθμού των πασχόντων είναι 20-30 φορές μεγα­λύτερη σε σχέση με τον τυπικό πληθυσμό. Μόνο το 4% των συγγενών πρώτου βαθμού του ασθενή θα εμφανίσουν τη νόσο. Εκείνο που ουσιαστικά παρατηρείται είναι μία γενετική προδιάθεση που χρειάζε­ται επιπρόσθετα την επίδραση ενός άγνωστου μέχρι σήμερα εξωγενούς παράγοντα, για να ξε­κινήσει ο παθογενετικός μηχανισμός που προκα­λεί τη νόσο (Μυλωνάς, 2004).

            Πρέπει να επισημάνουμε πως η ΣΚΠ δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος και φυσικά δεν είναι μεταδοτική.

Σήμερα όμως τι συμβαίνει;

     Είμαστε πραγματικά τυχεροί σήμερα σε αντίθεση με τις προηγούμενες δεκαετίες διότι λόγω της συνεχούς έρευνας και της αναπτυσσόμενης τεχνολογίας καθώς έχουμε τη δυνατότητα να περιορίσουμε σημαντικά τον αριθμό των υποτροπών, διατηρώντας μια πολύ καλή γενική φυσική κατάσταση. Η μεγάλη όμως ποικιλία όχι μόνο στην εκδήλωση της νόσου αλλά και στην εξέλιξη της ενισχύοντας την έννοια της εξατομικευμένης θεραπείας και αντιμετώπισης. Το επόμενο έτος αναμένεται να κυκλοφορήσουν νέα αποτελεσματικά φάρμακα χωρίς αυτό βέβαια να ακυρώνει την σημαντική δράση παλαιότερων θεραπειών.

Τι θα πρέπει να κάνει το άτομο που διαγιγνώσκεται με τη νόσο για να βελτιώσει την κατάστασή του; 

    Θα πρέπει από την έναρξη της νόσου να ακολουθήσει ένα δομημένο πρόγραμμα άσκησης. Το πρόγραμμα άσκησης θα πρέπει να είναι καθοδηγούμενο, εξατομικευμένο στις ανάγκες του ατόμου με ΣΚΠ και με βάση την προηγηθείσα ιατρικοφυσιοθεραπευτική του αξιολόγηση. Η συμμετοχή σε κατάλληλα προγράμματα άσκησης, σε συνδυασμό με τη λήψη φαρμακευτικής αγωγής, φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και ψυχολογικής υποστήριξης αποτελεί σήμερα αναπόσπαστο τμήμα της ολοκληρωμένης θεραπείας των ασθενών με ΣΚΠ (Patti et al. 2003
; Mathiowetz et al. 2007). Επιπλέον, εφόσον κριθεί απαραίτητο, θα πρέπει το πρόγραμμα να τροποποιείται σε σχέση με την υφιστάμενη κλινική και φυσική κατάσταση του ασθενή. Δεν πρέπει να ξεχνάμε πως η θεραπευτική ομάδα θα πρέπει να συνεργάζεται στενά και αρμονικά, προκειμένου να αντιμετωπιστούν τα πολλά και σύνθετα προβλήματα, τα οποία δημιουργεί η νόσος και με το θεράπων ιατρό.

     Σύμφωνα με ερευνητές (Mostert & Kesselving, 2002) αναφέρθηκαν ισχυρές ενδείξεις ότι η συμμετοχή σε οργανωμένα, εξατομικευμένα, συστηματικά και στοχευμένα προγράμματα άσκησης έχει θετική επίδραση σε ασθενείς με ΣΚΠ, καθώς μειώνονται οι επικείμενες επιπλοκές της πάθησης.  

Τα οφέλη λοιπόν από τη συμμετοχή σε προγράμματα άσκησης είναι: 
1.  Βελτίωση της καρδιαγγειακής και αναπνευστικής λειτουργίας 
2.  Αύξηση των επιπέδων μυϊκής δύναμης 
3.  Βελτίωση της κινητικότητας 
4.  Βελτίωση της ικανότητας ισορροπίας και του συντονισμού των κινήσεων 
5.  Αύξηση της αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησης 
6.  Αντιμετώπιση της κατάθλιψης 
7.  Αύξηση του αισθήματος ευεξίας 
8.  Βελτιωμένη λειτουργία του εντέρου 
9.  Βελτίωση της ποιότητας ζωής                                                                                                                                                                    (Αθανασιάθης, 2000).

Τι ρόλο παίζει η ψυχολογία για την κατάσταση του ατόμου με ΣΚΠ;

    Έχει αποδειχθεί ότι για όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις υπάρχει σημαντική συμμετοχή της ψυχολογίας στην αντίδραση και την κινητοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος. Δυστυχώς φαίνεται ότι μετά από μεγάλο στρες υπάρχουν μεγαλύτερες πιθανότητες υποτροπής της νόσου. Επίσης η ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει αισθήματα δυστυχίας μέσα στην οικογένεια του ασθενή, οι σύντροφοι βρίσκουν δύσκολο να αντιμετωπίσουν την καινούρια κατάσταση και πολλές φορές παρουσιάζουν περισσότερο άγχος από τον ασθενή αφού πολλές φορές σκέφτονται ότι έχουν την επιλογή του να μείνουν ή να φύγουν. Εάν η σχέση δεν έχει βάθος η νόσος χρησιμοποιείται σαν μία καλή δικαιολογία για όλα τα προβλήματα που παρουσιάζονται και αφορούν την αγάπη και το δεσμό. Επομένως θα πρέπει το άτομο να μάθει να βρίσκει τρόπους διαχείρισης του άγχους και της θλίψης που αποφέρουν αυτές οι καταστάσεις με εποικοδομητικές διεξόδους όσο δύσκολο κι αν κρίνεται αυτό στις ημέρες μας.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

• Confaureux, C., & Vukusic, S. (2006). Age at disability milestones in multiple sclerosis. Brain, 129(Pt 3): 595-605. 
• Debouverie, M. (2009). Gender as a prognostic factor and its impact on the incidence of multiple sclerosis in Lorraine, France. J Neurol Sci, 286(1-2): 14– 17. 
• Kurtzke, J. F., Page, W. F., Murphy, F. M., & Norman, J. E. (1992). Epidemiology of multiple sclerosis in US veterans. 4. Age at onset. Neuroepidemiology, 11(4-6): 226–235. 
• Lucchinetti, C., Brück, W., Parisi, J., Scheithauer, B., Rodriguez, M., & Lassmann H. (2000). Heterogeneity of multiple sclerosis lesions: implications for the pathogenesis of demyelination. Ann Neurol, 47(6): 707-717. 
• Liguori, M., Marrosu, M. G., Pugliatti, M., Giuliani, F., De Robertis, F., Cocco, E., Zimatore, G. B., Livrea, P., & Trojano, M. (2000). Age at onset in multiple sclerosis. Neurol Sci, 21(4 Suppl 2): S825–S829. 
• Mathiowetz, V.G., Matuska, K.M., Finlayson, M.L., Luo, P., & Chen, H.Y. (2007).One-year follow-up to a randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Int J Rehabil Res, 30(4): 305-313. 
• Mattheuws WB, Acheson ED, Weller RD. McAlpin’s Multiple Sclerosis, (2nd ed.), Churchill Livingstone, Edinburgh, 1991. 
• Mostert, S., & Kesserling, J. (2002). Effect of a short exercise training program on aerobic fitness, fatigue, health perception and activity level of subjects with MS. Mult Scler, 8(2): 161-168. 
• Noseworthy, J. H, Lucchinetti,, C., Rodriguez, M., & Weinshenker, B. G. (2000). Multiple sclerosis. N Engl J Med, 343(13): 938–952. 
• Orton, S. M., Herrera, B. M., Yee, I. M., Valdar, W., Ramagopalan, S. V., Sadovnick, A. D., & Ebers, G. C. (2006). Sex ratio of multiple sclerosis in Canada: a longitudinal study. Lancet Neurol, 5(11): 932–936. 
• Patti, F., Ciancio, M. R., Cacopardo, M., Reggio, E., Fiorilla, T., Palermo, F., Reggio, A., & Thompson, A. J. (2003). Effects of a short outpatient rehabilitation treatment on disability of multiple sclerosis patients: a randomized controlled trial. J Neurol, 250(7): 861-866. 
• Rammohan, K. W., Rosenberg, J. H., Lynn, D. J., Blumenfeld, A. M., Pollak, C. P., & Nagaraja, H (2002). N. Efficacy and safety of modafinil (Provigil) for the treatment of fatigue in multiple sclerosis:a two centre phase 2 study. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 72(2): 179–183. 
• Sadovnick, A. D., & Baird, P. A (1982). Sex ratio in offspring of patients with multiple sclerosis. N Engl J Med, 306(18): 1114–1115. 
• Wallin, M. T., Page, W. F., & Kurtzke, J. F. (2004). Multiple sclerosis in US veterans of the Vietnam era and later military service: race, sex, and geography. Ann Neurol, 55(1): 65–71. 
• Αθανασιάθης, Σ. (2000). Θεραπευτική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Εκδ. Προμηθεύς, Θεσσαλονίκη. 
• Μυλωνάς, Ι. (2004). Νευρολογία Λογοθέτη. 4η Έκδοση University Studio Press, Θεσσαλονίκη.

Λίγα λόγια για την συγγραφέα

Δρ. Γαροπούλου Βασιλική: 

Καθηγήτρια Ειδικής Φυσικής Αγωγής & Αθλητισμού M.Sc.´s., Ph.D. 

Επιστημονική Συνεργάτης Α' Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής, ΑΧΕΠΑ 

Επιστημονική Συνεργάτης Ελληνικής Εταιρίας για τη ΣΚΠ

Υπεύθυνη Επιστημονικού Σχεδιασμού Προγραμμάτων Άσκησης Α.μεΑ. Πανεπιστημιακού Γυμναστηρίου Α.Π.Θ. 

Υπεύθυνη Προγραμμάτων: Bocce & Young Athletes Special Olympics Θεσσαλονίκη - Πανεπιστημιακό Γυμναστήριο Α.Π.Θ. 

Επιστημονική Υπεύθυνη Θεραπευτικoύ Προγράμματος Άσκησης και Αντιμετώπισης Χρόνιων Παθήσεων: Διεύθυνση Αθλητισμού και πολιτισμού - τμήμα αθλητικής ανάπτυξης Δήμου Κορδελιού-Ευόσμου 

Επιστημονική Σύμβουλος Αποκατάστασης WHEEL Θεσσαλονίκη Ambassador MSIF

CONTACT

    E-mail: garopoulou81@yahoo.gr

    Facebook: Vasiliki Garopoulou

    Skype: garopoulou.vasilliki

    Linkedin: Vasiliki S Garopoulou 

Τηλέφωνο: 6932906720